各醫(yī)療機構(gòu)：
國家高度重視罕見病防治診療與藥品保障工作。罕見病治療藥物非常有限，甚至不存在，而超說明書用藥提供了治療的可能性，為許多患者帶來了一線希望。通過超說明書用藥，一些罕見病患者得以有效治療，但目前尚無罕見病患者超藥品說明書用藥相關(guān)指南或?qū)＜夜沧R供臨床參考實踐。為深入貫徹落實“健康中國”戰(zhàn)略，提高罕見病患者的健康水平，進一步規(guī)范血液系統(tǒng)罕見病超藥品說明書用藥的管理，協(xié)助各醫(yī)療機構(gòu)制定罕見病藥品超說明書目錄，促進臨床合理用藥，滿足罕見病患者的診療需求，廣東省藥學(xué)會罕見病專委會組織編寫了《血液系統(tǒng)罕見病超藥品說明書用藥專家共識（2024版）》，以期發(fā)揮說明書用藥在罕見病治療中的更大作用。本共識由南方醫(yī)科大學(xué)南方醫(yī)院執(zhí)筆，經(jīng)廣泛征求意見，最終形成，供各醫(yī)療機構(gòu)參考。
為尊重知識產(chǎn)權(quán)，引用本共識內(nèi)容撰寫公開出版物，如論文、專著等，以及制作計算機系統(tǒng)、APP等，請注明出處；本共識引用格式為：[1] 廣東省藥學(xué)會.血液系統(tǒng)罕見病超藥品說明書用藥專家共識（2024版）[J]今日藥學(xué),2024,34(3):161-172.。
現(xiàn)予以發(fā)布，供各醫(yī)療機構(gòu)參考。各醫(yī)療機構(gòu)在執(zhí)行過程中有任何問題，請與本會聯(lián)系。
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網(wǎng)??? 址：http://www.sinopharmacy.com.cn
附件：
1、《血液系統(tǒng)罕見病超藥品說明書用藥專家共識（2024版）》起草專家組
2、《血液系統(tǒng)罕見病超藥品說明書用藥專家共識（2024版）》（請在本會網(wǎng)站“下載專區(qū)”下載）
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廣東省藥學(xué)會?
2024年2月22日
附件1
《血液系統(tǒng)罕見病超藥品說明書用藥專家共識（2024版）》起草專家組
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顧問
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鄭志華
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廣東省藥學(xué)會
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主任藥師、副理事長兼秘書長
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李亦蕾
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南方醫(yī)科大學(xué)南方醫(yī)院
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主任藥師
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孫競
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南方醫(yī)科大學(xué)南方醫(yī)院
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主任醫(yī)師
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執(zhí)筆：
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趙博欣
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南方醫(yī)科大學(xué)南方醫(yī)院
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副主任藥師
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周璇
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南方醫(yī)科大學(xué)南方醫(yī)院
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主治醫(yī)師
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醫(yī)學(xué)專家（以姓氏拼音排序）：
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蔡力生
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深圳市第二人民醫(yī)院
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主任醫(yī)師
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程淑琴
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廣州市番禺中心醫(yī)院
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主任醫(yī)師
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馮曉勤
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南方醫(yī)科大學(xué)南方醫(yī)院
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主任醫(yī)師
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何麗雅
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廣州市婦女兒童醫(yī)療中心
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主任醫(yī)師
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黎國偉
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惠州市中心人民醫(yī)院
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主任醫(yī)師
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藥學(xué)專家（以姓氏拼音排序）：
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陳杰
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中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院
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主任藥師
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陳怡祿
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廣州市婦女兒童醫(yī)療中心
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主任藥師
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封衛(wèi)毅
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西安交通大學(xué)第一附屬醫(yī)院
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主任藥師
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季波
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中國人民解放軍南部戰(zhàn)區(qū)總醫(yī)院
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主任藥師
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靳怡然
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河北醫(yī)科大學(xué)第二醫(yī)院
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主任藥師
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劉茂柏
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福建醫(yī)科大學(xué)附屬協(xié)和醫(yī)院
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主任藥師
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劉滔滔
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廣西醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院
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主任藥師
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莫小蘭
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廣州市婦女兒童醫(yī)療中心
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主任藥師
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蘇健芬
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廣州市番禺中心醫(yī)院
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副主任藥師
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伍俊妍
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中山大學(xué)孫逸仙紀念醫(yī)院
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主任藥師
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吳建龍
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深圳市第二人民醫(yī)院
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主任藥師
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吳暉
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昆明醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院
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主任藥師
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張波
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北京協(xié)和醫(yī)院
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主任藥師
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張宏亮
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廣西醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院
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主任藥師
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曾英彤
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廣東省人民醫(yī)院
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主任藥師
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鄭萍
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南方醫(yī)科大學(xué)南方醫(yī)院
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主任藥師
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鄭志昌
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貴州醫(yī)科大學(xué)附屬醫(yī)院
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主任藥師
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