各市、縣（市、區(qū)）人力社保局、民政局、財(cái)政局、衛(wèi)生計(jì)生委（局），嘉興市社會(huì)保障事務(wù)局：
為貫徹落實(shí)國(guó)務(wù)院辦公廳《轉(zhuǎn)發(fā)民政部等部門關(guān)于進(jìn)一步完善醫(yī)療救助制度全面開展重特大疾病醫(yī)療救助工作意見的通知》（國(guó)辦發(fā)〔2015〕30號(hào)）和省政府辦公廳《關(guān)于加快建立和完善大病保險(xiǎn)有關(guān)問題的通知》（浙政辦發(fā)〔2014〕122號(hào)）、《關(guān)于進(jìn)一步完善醫(yī)療救助制度有關(guān)問題的通知》（浙政辦發(fā)〔2014〕121號(hào)）要求，完善大病保險(xiǎn)和醫(yī)療救助制度，建立健全多層次的醫(yī)療保障體系，幫助人民群眾化解巨額災(zāi)難性醫(yī)療費(fèi)用支出風(fēng)險(xiǎn)，有效解決因病致貧、因病返貧問題，經(jīng)省政府同意，現(xiàn)將加強(qiáng)罕見病醫(yī)療保障工作的有關(guān)問題通知如下：
一、保障范圍
根據(jù)我省經(jīng)濟(jì)社會(huì)發(fā)展水平、醫(yī)?；鸾Y(jié)余和罕見病發(fā)病診治等情況，經(jīng)組織專家論證，我省罕見病醫(yī)療保障病種范圍暫定為戈謝病、漸凍癥、苯丙酮尿癥。
保障對(duì)象：現(xiàn)參加浙江省基本醫(yī)療保險(xiǎn)，并獲得浙江省戶籍滿5年的患者；或參加浙江省基本醫(yī)療保險(xiǎn)，年齡不滿5周歲，其父母一方獲得浙江省戶籍滿5年的浙江省戶籍患者。
二、保障方式
納入保障范圍的罕見病患者，由基本醫(yī)保、大病保險(xiǎn)、醫(yī)療救助逐層分擔(dān)化解其合規(guī)醫(yī)療費(fèi)用。合規(guī)醫(yī)療費(fèi)用包括基本醫(yī)療保險(xiǎn)政策范圍內(nèi)維持診療必須的醫(yī)療費(fèi)用、罕見病特殊藥品費(fèi)用。
（一）基本醫(yī)保。罕見病患者都應(yīng)參加基本醫(yī)療保險(xiǎn)。經(jīng)濟(jì)困難者，應(yīng)通過醫(yī)療救助途徑幫助其參加基本醫(yī)療保險(xiǎn)。按基本醫(yī)療保險(xiǎn)政策，報(bào)銷基本醫(yī)療保險(xiǎn)政策范圍內(nèi)的醫(yī)療費(fèi)用。
（二）大病保險(xiǎn)。通過談判，將納入保障范圍的罕見病特殊藥品列入浙江省大病保險(xiǎn)用藥報(bào)銷范圍，并按浙江省大病保險(xiǎn)政策報(bào)銷相關(guān)醫(yī)療費(fèi)用。
（三）醫(yī)療救助。罕見病患者在報(bào)銷基本醫(yī)療保險(xiǎn)和大病保險(xiǎn)后的剩余合規(guī)醫(yī)療費(fèi)用，符合醫(yī)療救助條件的，予以醫(yī)療救助和專項(xiàng)救助。
三、服務(wù)管理
（一）疾病診斷。符合浙江省罕見病保障對(duì)象要求的患者須到浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第一醫(yī)院、浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第二醫(yī)院、浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬邵逸夫醫(yī)院、浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬兒童醫(yī)院、溫州醫(yī)科大學(xué)附屬第二醫(yī)院、省人民醫(yī)院進(jìn)行診斷。屬于保障范圍病種的，由醫(yī)院出具《診斷證明》，患者憑醫(yī)院出具的診斷證明回戶籍所在地民政部門登記備案。罕見病患者每年須在12月31日前復(fù)檢一次，憑醫(yī)院出具的《診斷證明》回戶籍所在地民政部門登記備案。
（二）費(fèi)用保障。患者先按各地基本醫(yī)療保險(xiǎn)、大病保險(xiǎn)、醫(yī)療救助政策規(guī)定比例報(bào)銷罕見病合規(guī)醫(yī)療費(fèi)用，剩余罕見病合規(guī)醫(yī)療費(fèi)用由財(cái)政安排資金，通過專項(xiàng)救助渠道解決。專項(xiàng)救助資金由省財(cái)政通過民政救助渠道予以補(bǔ)助。
四、部門職責(zé)
各級(jí)人力社保、民政、財(cái)政、衛(wèi)生計(jì)生部門要高度重視罕見病的保障工作，建立部門協(xié)調(diào)機(jī)制，要根據(jù)各自職能做好相關(guān)工作。人力社保部門會(huì)同衛(wèi)生計(jì)生部門確定罕見病保障病種及特殊用藥范圍，并將其納入大病保險(xiǎn)支付范圍，做好患者基本醫(yī)療保險(xiǎn)和大病保險(xiǎn)段的醫(yī)療費(fèi)用的報(bào)銷工作。民政部門要加強(qiáng)罕見病保障對(duì)象的資格審查、檔案管理、救助資金報(bào)銷等工作。衛(wèi)生計(jì)生部門要及時(shí)指定定點(diǎn)診治醫(yī)院，指導(dǎo)醫(yī)療機(jī)構(gòu)做好診斷、治療和信息管理等工作。財(cái)政部門要做好罕見病救助資金的籌集、撥付和管理工作。根據(jù)罕見病醫(yī)療保障制度實(shí)施情況，適時(shí)調(diào)整完善相關(guān)政策。
本通知自2016年1月1日起實(shí)施。
浙江省人力資源和社會(huì)保障廳 ? ? ? ? ?浙 江 省 民 政 廳
浙 江 省 財(cái) 政 廳 ? ? ? ? ? ?浙江省衛(wèi)生和計(jì)劃生育委員會(huì)
2015年10月30日